כבר בילדותה המוקדמת הבינה לימור שנקר שהיא אחרת, לא כמו אחותה, שני אחיה או כל הילדים האחרים שבסביבתה. "מהזיכרונות שלי מהגן וגם בהמשך הייתי ילדה מבודדת, שלא כל הילדים משחקים איתה, שמעליבים אותה ומכנים אותה בכל מיני כינויים לא מחמיאים כמו 'נקודתיים', 'דמקה', 'שש־בש'. מנערותי, יש לי ממש זיכרון שאני עומדת בתור לאוטובוס ואנשים מסתכלים עליי. התחלתי לבדוק מה לא בסדר איתי ואז אמרתי לעצמי: 'אה, זה רק הנקודות'".
"הנקודות" הן עשרות נקודות חן בולטות, שפזורות על פניה, צווארה, זרועותיה ובעצם על כל גופה, ולמי שפוגש בה אין שום דרך להתעלם מהן. עכשיו היא משתתפת בפרק בסדרת הדוקו "טאבו", בהנחיית חנוך דאום, שישודר בכאן 11 ב־4 במרץ. בסדרה מקבץ דאום אנשים יוצאי דופן ומשוחח איתם על נושאים שנחשבים לטאבו. כך גם בפרק המדובר, שבו קובצו יחדיו ארבע נשים, שלכל אחת מהן יש משהו יוצא דופן בחזותה. ארבעתן מדברות באומץ לב על ההתמודדות שלהן.
איך הגעת לתוכנית?
"במקרה ראיתי בטלוויזיה שמלהקים אנשים עם מראה מיוחד והצעתי את עצמי. הרגשתי שזו עוד דרך להראות לבן שלי שאני עומדת זקופה מאחורי מי שאני", מסבירה שנקר (50), תושבת תל־אביב, אם יחידנית לאור (10), מנהלת פרויקטים בחברת כרטיסי האשראי "מקס".
ניתוחים וביופסיות
היא נולדה בכפר־סבא, בכורה בין ארבעה ילדים "והיחידה שנולדה עם נקודות חן", היא מדגישה. "קשה לי לשחזר רגע מסוים שבו הבנתי שאני שונה. זה היה תהליך שנבנה מגיל צעיר מאוד. כשהסתכלתי בראי, אני מניחה שראיתי שאני לא נראית כמו הוריי והאחים שלי. כשהתחלתי לשאול למה, הוריי ניסו לשדר לי שהכול בסדר איתי, הראו לי אנשים מוכי גורל והסבירו לי שאני 'בסך הכול נראית שונה'".
"לפני שהריתי עמדתי לבדוק אם תופעת הנבוס היא תורשתית, אבל אז שאלתי את עצמי מה אעשה אם אגלה שהתשובה חיובית. התשובה הייתה שבכל זאת אמשיך את ההיריון ואביא לעולם את הילד"
הורייך לקחו אותך לרופאים?
"מפגשים עם רופאים, בדיקות וביקורות היו חלק מחוויות ילדותי. עברתי גם כמה ניתוחים כדי לשלול סרטן. בגיל שלוש הוציאו לי נקודת חן מהגב ובביופסיה התברר שהכול בסדר, ובגיל חמש או שש הסירו לי שתי נקודות גדולות מהידיים. שנאתי מאוד ללכת לביקורות שהיו חוויה לא נעימה בפני עצמה, הייתי 'המקרה הזה' שקוראים למתמחים 'בואו, תראו'. אחרי כל אירוע כזה, אבא היה לוקח אותי לקפטריה ומזמין לי עוגה ומיץ, פיצוי על החוויה שעברתי".
האם יש לתופעה אבחנה רפואית?
"ברפואה קוראים לה נבוס".
ניסית פעם לספור את הנקודות?
(צוחקת) "ממש לא".
הסבירו לך מה מקור הבעיה?
"אני לא מתעמקת בנושא, מה זה כבר ישנה? בשלבים שונים היו הצעות להסיר את הנקודות בניתוחים או בלייזר, ואני התנגדתי. גם היום אני לא מתכוונת לעשות את זה. זו אני.
"עם זאת, הייתי שמחה שאנשים יבינו שאמנם הנקודות הן חלק ממני, אבל אני לא הנקודות. אני אדם כמו כל אחד אחר, וכשם שאני מכבדת אנשים אחרים, אני מצפה שיכבדו את מי שאני".
עברת טיפול פסיכולוגי?
"הייתי בטיפול, אבל גם לפניו הרגשתי ככה".
"החברים של הבן שלי מכירים אותי מכיתה א'. אני אמא נוכחת בכיתה. לפעמים הם שואלים שאלות ולפעמים מגניבים מבט, אבל הוא יודע להתמודד עם זה"
את נמצאת במעקב רפואי?
"אני אמורה, כי הסבירו לי שיש צורך לבדוק שהנקודות לא עברו שינוי, אבל אני לא כל כך מקפידה על זה".
אילו ניתן לך, היית מעדיפה להיוולד ללא נקודות החן?
"גם חנוך דאום שאל אותי על כך בתוכנית. עניתי לו בשאלה, 'מי אתה היית אילו לקחו לך את חוש ההומור?'. זו אני וזה חלק מזהותי, ואני שלמה איתה מאוד. בעבר נשאלתי על ידי חברה, אילו ניתנה לי משאלה, האם הייתי בוחרת להיוולד אחרת. עניתי לה שלא הייתי מבזבזת משאלה על העבר, אלא רק על העתיד".
ילדה מחוננת
כשהייתה בגן עברה משפחתה לבית־שמש ובהמשך אובחנה שנקר כמחוננת. בכיתה ז' עברה ללמוד בתנאי פנימייה בבית הספר למחוננים "בויאר" בירושלים. "לא היה פשוט להגיע למקום עם ילדים חדשים ועוד בגיל ההתבגרות. אפשר לומר שלא הייתי במקום גבוה בסולם הפופולריות החברתית. גרנו ארבע בנות בחדר ועם הבנות התחברתי. הבנים בעיקר התעלמו ממני, לפחות בהתחלה. לאט־לאט דברים השתנו וגם יצרתי יחסי ידידות עם הבנים. אבל בעוד שלחברותיי כבר היו אהבות נעורים, לי לא הייתה כזו. אפילו לא היו לי ציפיות שתהיה לי אהבה".
ואיך היה בצבא?
"כשלמדתי בבויאר גייסו אותנו לגרעין נח"ל וצורפנו לקבוצה נוספת. בהתחלה לא היה פשוט לפגוש שוב אנשים חדשים, להיפתח, להתקרב אליהם, אבל לאט־לאט נוצרו חברויות שחלקן מלוות אותי עד היום".
יש לך תמונות מנעורייך?
"בגיל ההתבגרות הצטלמתי מעט מאוד, אבל בבגרותי - בייחוד מאז שהחל עידן הטלפונים הניידים והסלפי - יש לי הרבה תמונות שלי".
"הייתי 'המקרה הזה' שקוראים למתמחים 'בואו, תראו'. אחרי כל אירוע כזה אבא היה לוקח אותי לקפטריה ומזמין לי עוגה ומיץ, פיצוי על החוויה שעברתי"
אחרי השחרור והטיול הגדול עבדה שנקר בעבודות מזדמנות. "לא היה קל למצוא עבודה. כשניסיתי להתקבל לעבודה כמלצרית אמרו לי שאי־אפשר 'כי אולי יהיה לקוח שזה לא יבוא לו טוב בעיניים', ובחנות לאקססוריז אמרו לי שיחזרו אליי ומעולם לא עשו זאת".
ב־1991 החלה לעבוד בחברת האשראי "מקס" כנציגת שירות ועם הזמן התקדמה. "גם שם, כמו בכל מקום חדש, היה לא קל לפגוש אנשים שרואים אותי בפעם הראשונה. אבל לאט־לאט מתרגלים ורואים שאני לא חייזרית".
במהלך השנים הייתה לך זוגיות רצינית?
"היו לי קשרים, לא הייתה זוגיות רצינית. אבל אני מעדיפה לא לדבר על כך. חלק מהמוטיבציה שלי להשתתף בתוכנית ולהיחשף כאן זה בעצם להראות לבן שלי שאני עומדת זקופה. פחות לדבר על דברים מתסכלים".
מתי החלטת להפוך לאם יחידנית?
"תמיד ידעתי שאני רוצה להיות אמא. בגיל 34-33, כשעמדתי לסיים תואר ראשון במִנהל עסקים במכללת רופין, וכשהבנתי שהאימהות לא תמומש בזוגיות, החלטתי להגשים אותה כאם יחידנית. לקח שש שנים של הפריות חוץ־גופיות עד שהריתי".
לפני שהרית, בדקת אם תופעת הנבוס היא תורשתית?
"עמדתי לבדוק, אבל אז שאלתי את עצמי מה אעשה אם אגלה שהתשובה חיובית. התשובה הייתה שבכל זאת אמשיך את ההיריון ואביא לעולם את הילד. אז למה בעצם לבדוק את זה? בסוף לא בדקתי".
ואם היה נולד לך ילד כמוך, איך היית מגדלת אותו?
"הייתי מנסה לתת לו את כל החום והאהבה, לגרום לו להרגיש הכי נאהב כמו שהוא והייתי עוזרת לו עם ההתמודדויות שאני מכירה ועם תגובות הסביבה".
הורייך עשו זאת בצורה נכונה, לתחושתך?
"אני חושבת שכן, כי אני אישה עצמאית גם מבחינה כלכלית, יש לי משרה שאני נהנית ממנה, יש לי ילד שאני אוהבת, חברים, תחומי עניין מגוונים. אני מטיילת, אוהבת מוזיקה, אמנות ותרבות. אני לא יושבת בבית ומסתתרת מהעולם".
הבן שלך, בן עשר כיום, שואל שאלות על נקודות החן?
"הוא בהחלט שאל למה נולדתי ככה והסברתי לו. במשפחה הוא רואה שמתייחסים אליי בטבעיות ובלי סימני שאלה. ברחוב קצת יותר קשה לו, כי הוא רואה שמסתכלים עליי. החברים שלו מכירים אותי מכיתה א'. אני אמא נוכחת בכיתה, משתתפת במפגשים ובהפעלות בבית הספר. לפעמים הם שואלים שאלות ולפעמים מגניבים מבט, אבל הוא יודע להתמודד עם זה. אני חושבת שאולי הוא אפילו קצת גאה בי, כי אני מיוחדת".
"לא היה קל למצוא עבודה. כשניסיתי להתקבל לעבודה כמלצרית אמרו לי שאי־אפשר 'כי אולי יהיה לקוח שזה לא יבוא לו טוב בעיניים' ובחנות לאקססוריז אמרו לי שיחזרו אליי ומעולם לא עשו זאת".
התייעצת איתו לפני שהחלטת להשתתף בתוכנית הטלוויזיה?
"ברור ששאלתי אותו והוא אמר 'בהחלט כן'".
כשהצעת את עצמך ידעת לאן את הולכת?
"לא בדיוק. רק אחר כך למדתי על התוכנית ועל מסריה ופגשתי צוות מדהים, רגיש ומכיל. בהתחלה לא ידעתי מי ישתתפו איתי בתוכנית. כשנפגשנו, ראיתי שכל אחת באה עם הייחוד שלה. במפגש הראשון הגנבנו מבטים, אבל דווקא מתוך המקום הזה, שאנחנו מכירות מבטים ושאלות וחוסר פתיחות, ידענו להגיב אחת לשנייה. התאהבתי בשלושתן. אחרי הצילומים, שהתקיימו לפני כמה חודשים, נשארתי בקשר עם אחת הבנות".
את במתח לקראת הקרנת הפרק שבו אתן מופיעות?
"כן. אני לא רגילה לעמוד על הבמה ולהגיד 'הנני כאן'. זה קצת מביך אותי. אבל אני שלמה עם כך שעשיתי את הצעד. אני רק מקווה שלא אשמע מתקרבנת או מרחמת על עצמי, אלא שאצא כפי שאני".
"נבוס שהוסר בשלמותו אינו גדל שוב"
"שומות (נבוסים) יכולות להיות מולדות או נרכשות. לרובנו יש שומות נרכשות שמופיעות במהלך השנים. שומות מולדות מתפתחות במהלך החיים העובריים ולכן הן מופיעות כבר ביילוד. בעוד ששומות מולדות קטנות הן שכיחות ואפשר לראותן באחוז אחד מהיילודים, שומות מולדות גדולות נדירות יותר, עם שכיחות של 1:500,000-1:20,000 ביילודים", מסבירה ד"ר ליהי עצמוני, רופאת עור מומחית, אחראית המרפאה לרפואת עור מותאמת אישית ומחלות עור גנטיות בבית החולים בילינסון.
"שומות מולדות (Congenital Melanocytic Nevi) מחולקות לקטגוריות על פי גודלן: לרוב מדובר בנקודות חן קטנות מ־1.5 ס"מ. במקרים נדירים אנשים נולדים עם נקודת חן גדולה מאוד, שמכסה שטח ניכר מעור הגוף, או לחלופין, עם המון נקודות קטנות יותר".
האם זו מחלה תורשתית?
"מדובר במחלה שאינה תורשתית. היא נובעת כתוצאה משינוי גנטי שנוצר באוכלוסיית תאים, במהלך החיים העובריים. גודל השומה וכמות השומות נגזרים מהשלב העוברי שבו מתרחש השינוי. ככל שזה קורה מוקדם יותר, כך הנבוס גדול יותר ותיתכן פגיעה במערכות נוספות".
האם אפשר לנבא במהלך ההיריון שהעובר נושא את המחלה?
"התופעה נוצרת באופן ספונטני, אין גורם שיכול לנבא אותה, ואין דרך לאבחן אותה באולטרסאונד, בבדיקת מי שפיר או בבדיקות הדמיה אחרות במהלך ההיריון".
האם בנבוס מולד יש סיכון בריאותי?
"בשומות מולדות הסיכון המשמעותי הוא הופעת מלנומה, שיכולה להתפתח הן בנבוס עצמו והן במערכת העצבים המרכזית, ותיתכן גם מעורבות נוספת שאינה ממאירה, במערכת העצבים המרכזית".
האם יש הבדל בשכיחות התופעה בין גברים לנשים?
"אין הבדל, ואגב, זה גם לא מידבק".
יש טיפול להסרת הנגעים?
"אפשר להסיר את הנבוסים בניתוח, כתלות בגודלם ובמיקומם. עקרונית, נבוס שהוסר בשלמות אינו גדל שוב. אבל, כשיש נבוסים רבים או גדולים מאוד לא תמיד אפשר להסיר אותם בשלמותם. בשל הסיכון למלנומה יש להיות במעקב סדיר של רופא עור".
